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自閉癥家庭的背后:與世界的漫長相擁
時間:2019-11-19       瀏覽量:

時間:2019年11月18日  來源:中國山東網

中國山東網-感知山東訊(記者 李明)在前不久落幕的泉城馬拉松上,一支由四十位自閉癥少年組成的賽事隊伍吸引了在場觀眾的目光,熱烈的人群和少年洋溢的笑容成為這座城市獨特的風景。只有他們的家人知道,為了這場藍天下的奔跑,他們的家庭為之付出了怎樣的艱辛與努力。這是一場自閉癥患者與世界的漫長相擁。

 

參加泉城馬拉松的自閉癥人士。濟南慧愛殘疾人服務中心供圖

成為百分之一的家庭

位于濟南百花公園一隅的安安特殊兒童康復中心是由香港安安國際自閉癥教育基金會投資成立的??祻椭行姆譃榇簖g班和半日制班,招收14歲以下的少年兒童。在這座三層小樓里,狹窄的過道被分成了感統訓練所需的各類教室,在每個教室的最后,都坐著滿懷期待的年輕家長。這方不大的天地里,是一個個平凡家庭的希望。

校長王衛紅告訴記者,從2006年創校至今,她見過太多的家庭因為自閉癥孩子的到來而帶來的巨大震蕩與痛苦?!坝幸驗檫@個離婚的,有接受不了打擊精神失常的,甚至有在醫院門口大打出手,互相指責對方基因不好的?!蓖跣l紅說。

據統計,全球有超過6700萬自閉癥人士,基本占全球70億人口的1%。但醫學界現在還沒有找到這一疑癥的發病機理,和行之有效的治療、康復手段。在濟南安安特殊兒童康復中心,最小的患者在一歲零兩個月的時候就已經顯現出發病的跡象,即使是現在林起的各類康復中心,也只能是盡可能改善自閉癥患者的外在行為,這一無解的病癥注定要伴隨一個孩子的一生。


 位于濟南百花公園內的濟南市安安特殊兒童康復中心

 

今年36歲的李金財是一名外賣師傅,他已經連續兩年帶著孩子來參加安安的康復訓練。在孩子兩歲的時候,細心的李金財就發現了孩子身上自閉癥的端倪,“孩子一直不會說話,你逗他他也不看你,沒有任何對視和互動”。李金財說。但這一切在家中老人看來,只是“貴人語遲”的表現,誰也沒有想到這個百分之一幾率的“自閉癥”會降臨到自己家庭的頭上。所以直到三歲的時候,孩子才被確診為自閉癥。當聽到醫生含蓄地說這個病可能治不好的時候,李金財覺得天要塌了,“實在想不通,這種事情怎么能落到我身上?!边€沒等他平靜下來,漫長的求醫路就開始了。兩年來,李金財每天都堅持帶兒子來參加感統訓練,訓練費用為每月4800元,2018年11月,《濟南市人民政府關于建立殘疾兒童康復救助制度的通知》發布,符合條件的濟南0-17歲孤獨癥兒童,每年可獲得最高2萬元的康復救助,但李金財每月仍要支出1500元的康復費用,這對只上半天班的他來說,仍然是一筆不小的支出。李金財的愛人在一家超市工作,收入也有限,還要照顧家中臥病的老人,照看孩子的重任完全落在了他一個人的肩上。李金財說每當送餐的時候遇到陰雨天氣,他擔心的不僅是外賣能否按時送達,更擔心的還有下午能否帶孩子準時參加訓練。他當下最擔憂的還是孩子在明年能否順利進入一家幼兒園,雖然現在適齡自閉癥兒童,均可通過普通學校隨班就讀接受義務教育,家長也可以全程陪讀,但孩子是否能適應正常的課堂秩序?是否會給別人帶來干擾?即使家長全程陪讀,加重的經濟生活壓力如何解決?這些問題一直讓李金財憂心忡忡。

安安康復中心的校長王衛紅告訴記者,對于自閉癥群體,家庭承擔了太多的社會責任。雖然近年來,國家不斷投入對自閉癥兒童的關注,2016年,自閉癥六歲前兒童的診斷費正式納入醫保,前不久,山東省醫保局將自閉癥等兒童必需的康復項目納入醫保支付范圍,但相對于自閉癥兒童在教育、醫療及康復等上的花費來說,仍然存在距離。有超過半數的家庭,因為照看孩子的需要,夫妻一方要面臨失業,針對這些家長,相關部門是否可以建立起一套幫扶政策,針對所在城市經濟狀況的不同,為失業的家長發放最低工作標準,保證一定的經濟收入,為自閉癥家庭減少一些經濟壓力。

十七歲后的人生

“你好,認識你很高興,我很喜歡你?!毖矍暗纳倌陮τ浾哒f。22歲的劉峻實,是山東省少年兒童圖書館的一名長期志愿者,他每天的工作是將一本本書籍整理上架,指導前來借書的家長們如何借閱并歸還圖書,這個熱情的大男孩會一邊有條不紊地處理自己的工作,一邊熱情地和每個讀者打招呼,也會自報家門似的介紹自己的喜好。在他身后,花白頭發的父親劉長偉,始終默默注視著眼前這個自己生命的延續,對父子二人來說,此刻的寧靜似乎讓往日的苦難都成了昨日夢魘。


整理書架的劉峻實。劉長偉供圖 

 

“我兒子的自閉癥,是五歲的時候確診的?!眲㈤L偉對記者回憶說。在此之前,他就發現了孩子身上不同于同齡人的刻板行為。每次劉長偉帶兒子外出散步,峻實對行程都有刻板的距離限制,往往以家附近的路口作為終點,一旦越過就舉步不前。有一次,劉長偉故意分散了兒子的注意力,帶他快步走過了路口,但反應過來的峻實當場情緒崩潰,哭鬧著要返回終點。

對2002年國內的醫療系統來說,“自閉癥”還是個新名詞。劉長偉帶兒子去省精神衛生中心做檢查,對自閉癥完全陌生的大夫在糾結一陣后,在病例上寫下了“疑似孤獨癥”的診斷結果。劉長偉并不明白這幾個字將對兒子未來的人生帶來怎樣的改變?!澳菚r候,所有人對這個病都不了解,我想著既然是病,那打針吃藥的總該好了吧?!笔虑榈陌l展遠非他想的那么簡單。在經歷過各類治療手段后,劉峻實的病情依然沒有好轉。但巨額的醫藥花費卻讓這個家庭卻千瘡百孔。無奈之下,劉長偉把兒子送到遠離市區的章丘念小學,自己和妻子則開始了一段長達七年,早上五點起床返回市區上班,晚間乘坐最后一班大巴車回章丘的漫長陪讀路。

校園里,同齡人豐富多彩的社交環境讓峻實的溝通能力有了很大的飛躍。集體意識和紀律意識也不斷加強。他不僅喜歡起了學英語,還對書法和繪畫產生了濃厚的興趣,和同齡人一樣,峻實也開始了追星,他常常會和同學念叨起自己最喜歡的樂隊——TF boys。但升入初中以后,越來越沉重的功課讓峻實難以承擔,2013年,峻實還是輟學回到了家中。

于今年三月份成立的濟南慧愛殘疾人服務中心,就是由劉長偉在內的五位心智障礙者的家人每人捐款一萬元成立的社會公益性組織?;蹛郾兄皥髨F取暖”的宗旨,主要為特殊人士提供社會融合、職業素養與能力培訓,雙養托養等綜合服務活動。劉長偉說,目前社會上各類對自閉癥患者的優惠政策和福利機構,主要還是針對17歲前的青少年,但這些孩子在成年以后,如何融入社會,如何自食其力,父母漸漸老去后,這些孩子的生老病死又該如何解決,這是慧愛在內的家庭所竭力呼吁的。

劉長偉至今還記得兒子剛剛融入社會時的受挫。峻實輟學后,劉長偉帶兒子去了特殊職業高中,學起了面點制作。但學成后,找工作又成了峻實在內的自閉癥人士的一大難題。劉長偉說,在替兒子找工作之初,沒有任何一家機構或公司,愿意接受自閉癥患者,有的官方性機構會接受一些殘障人士做一些簡易手工類的工作,但一聽說是自閉癥,就趕忙拒絕,連見一見的機會都沒有。

星星的孩子 如何步入未來

通過一次偶然的機會,劉長偉認識了山東省少年兒童圖書館的工作人員,對方在仔細了解了峻實的情況后,表示愿意接納他做一名長期志愿者?!熬嵆芍驹刚吡恕钡南?,曾經在圈內引起了不小的震動,同時也為很多家庭送去了鼓舞和希望,但峻實的成功融入社會,畢竟是為數不多的一例,大多數的家庭對孩子的未來仍是一籌莫展。


 參加迎春晚會的自閉癥人士。濟南慧愛殘疾人服務中心供圖 

 

成立不到一年的慧愛,有時也會接到一些商演的邀請,由慧愛集資聘任的專業老師為自閉癥人士編排的手鼓表演,已經成了慧愛的保留節目。每場演出結束后,每位演員都會得到一些演出費,雖然不多,但對他們以及家庭來說,通過自己努力換得的喜悅是無可比擬的。但一年寥寥幾場的演出,遠遠不足支撐這個組織繼續走下去的需要。

劉長偉對記者透露,預計在明年下半年,慧愛將和南部山區的一家做種植業的企業合作,由企業無償的提供一畝田地,慧愛組織成員在這畝田地上種植農作物。雖然場地有限,但這次嘗試的機會確讓家長們非常珍視?!安皇菦]有他們能做的職業,而是要找到適合他們做的工作”?;蹛圻€曾想以賣 “刮刮樂”的形式調動自閉癥人士就業的積極性,對自閉癥人士來說,簡單易操作、沒有風險性是自閉癥人士整體就業的大方向。

安安自閉癥康復中心同樣也有著要面對的難題。校長王衛紅告訴記者,去年六月份,安安開過一次關于大齡自閉癥人士的就業推介會,由法國一家做裝修業的愛心企業出面,為18歲以上的自閉癥人士提供就業機會,工作是組裝門把手,工作簡單安全,而且沒有工作量和產銷的要求,完全由企業買單。前期,由企業派技術員前來培訓老師,再由老師教給大齡自閉癥人士具體的操作步驟,唯一的要求是要有足夠的場地實施這一項目。在寸土寸金的市區地帶,要找到這么一塊合適的工作場地并不容易,這也是目前該項目遲遲沒有落地的原因之一。王衛紅說,位于香港總部的安安工作坊占地約3000平方米,每年的租賃費用卻只有一元港幣?!霸谙愀?,是政府購買服務的方式,來解決大齡自閉癥人士的就業問題”。

來自星星的孩子,從降落地球起,就注定了他們與世間的格格不入和種種不同。他們懷著對生命的熱忱,用自己的悲喜和語言,從星球奔向地球,從黑暗奔向人群,這場漫長的相擁路注定會是一場持久戰。只有與全社會形成合力,建立起一套完整的支撐性系統,才能讓世界,走入每一個人的心間。

編輯:溫偉偉    責任編輯:徐茸


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